難病支援センター

原因が不明で治療法が確立しておらず、希少な疾患であり、かつ、長期療養を必要とする病気のことです。さらに一定の要件を満たす厚生労働大臣が認めた2022年1月現在338疾患が指定難病として定められ、法律に基づく医療費助成制度が実施されています。

各都道府県、指定都市に設置される難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんとそのご家族の日常生活上の悩みや不安を解消するための相談・支援・情報提供などを行う拠点として活動しています。

千葉市の委託事業である千葉市難病相談・支援センターとして、地域の難病患者さんやそのご家族の相談に応じるほか、千葉県の神経筋分野の難病分野別拠点病院として、在宅難病患者一時入院（レスパイト入院）の受け入れを行っています。また、専門医による神経筋分野、免疫分野の難病をテーマにした講演会などを開催し情報発信に努めています。

難病相談
相談支援では当院へ受診されている患者さんに限らず、難病にかかわる療養上・日常生活上での悩みや不安を抱えていらっしゃる、主に千葉市在住の患者さんやそのご家族、在宅支援者等からのご相談に医療相談員が対応しております。主に在宅介護、施設等での療養、難病に関わる制度・社会資源、就労、経済面などについてのご相談に対して必要な情報提供や支援を行っております。令和5年度電話相談件数170件、面談相談件数45件。
※疾患についての診療・診断・医療的な助言は行っておりません。
※就労についてのご相談に対して就労先の紹介や職場同行などは行っておりません。
 
在宅難病患者一時入院の受け入れ
難病指定を受けられている神経・筋疾患の患者さんで在宅療養中に家族等介護者の傷病や休息（レスパイト）の理由により一時的に介護を受けることが困難になった時に一時入院することが可能な病床を年間通して１床確保して受け入れをしています。希望日程に病床の空きがない、自宅より遠く移送負担が大きいなどの場合は協力病院への一時入院調整も行っております。令和5年度千葉東病院の利用件数15件。
 
難病講演会
難病に関わる講師による講演を、神経筋分野と免疫難病について年に1回ずつ、患者さん、ご家族、関係者を対象に開催いたします。

リウマチ・膠原病教室2024の詳細
ALS講演会の詳細

難病勉強会
脳神経内科、リウマチ・アレルギー科、小児科の医師、看護師による勉強会を令和6年6月19日～8月14日まで合計9回、院内にて開催いたしました。対象者は行政・医療機関・事業所等の関係者の方になります。

えー・える・えすサロン
ALSと診断された患者さん、ご家族を対象に、病気や制度に関する情報提供や、交流の場、療養生活や介護生活のなかで一息つける安らげる場として交流会を開催しています。
難病と診断されたことへの衝撃や、日常生活を送るなかで悩みを抱えたり、不安になったりすることは、どなたにも起こりうることです。そんなとき、同じように病を抱えた人と語り合うことで緊張がほぐれることや、新たな発見があるかもしれません。
悩みを抱え込まず、お気軽にご参加ください。
 
在宅難病患者コミュニケーション機器導入のサポート
病気によって意思疎通が困難になる方へのコミュニケーション支援として、コミュニケーション機器導入支援と機器の貸し出しを行っています。対象は指定難病、神経・筋疾患の患者さんを中心としています。コミュニケーション機器導入支援は当院に入院（2週間程度）していただき身体機能評価、機器の選択、使用練習を行います（※千葉県在宅難病患者一時入院内での利用も可能です）。
コミュニケーション機器の貸し出しは、期間は１か月、無料で行っております。原則、当センター窓口での貸し出し、返却となります。ご希望の方はまずは電話にてご連絡ください。
貸し出し機器の種類 ：伝の心、eeyes、トーキングエイド、ファインチャット、ボイスキャリーペチャラ、MACTOS、こころかさね

また、もしご自宅などで不要になった機器で他の方に活用できそうなものがありましたら、当センターにご連絡ください。有効に活用させていただきます。

電話：０４３－２６４－３１１８
受付日時：午前９：００～１２：００　　午後１３：００～１６：3０
※土日祝祭日を除く、月曜日～金曜日に受け付けています。
面接相談：予約制です。

難病情報センター
千葉県総合難病相談支援センター
千葉市難病対策事業